Patients' self help

Help for patients and their relatives

The diagnosis brain tumor and as a result a change in the life situation cause a variety of personal problems and questions. An exchange with others can help you with this.

The contact to a local group is a chance for many people concerned to solve problems and to help each other. They speak about their experiences with the medical and technical care and about everyday personally and socially phenomens of their desease.

Portrait "Gemeinsam sind wir nicht länger kopflos!"

„Da habe ich mich erst mal völlig allein gefühlt“, erzählt Heike. „Es geht ja nicht nur um die Diagnose, Therapieentscheidungen und Nachsorge – es geht darum, wohin mit diesem Gefühls-Chaos?“

 

Als Heike mit der Diagnose Astrozytom konfrontiert wird, gehen ihre Kinder alle noch zur Schule. Als ausgebildete Krankenschwester mit jahrelanger Klinik-Erfahrung kann Heike die Bedeutung der Diagnose erahnen, sie weiß, dass ein Hirntumor immer eine Ausnahmesituation ist: Die Seltenheit der Erkrankung, die komplexe Symptomatik, die unterschiedlichen Verläufe und Therapiemaßnahmen stellen Patienten vor enorme Herausforderungen. Nach der notwendigen Operation nimmt sie daher zeitweise psychoonkologische Unterstützung in Anspruch und erlebt die Auseinandersetzung mit der Erkrankung als hilfreich. Schnell ist klar: Sie will damit weitermachen, darüber reden, sich austauschen mit Leuten, die ihre Situation nachvollziehen können.

 

Sie besucht eine gemischte Gesprächsgruppe für Krebspatienten – doch mit ihrer Diagnose ist sie dort allein. Eine Selbsthilfegruppe, einen regionalen Anlaufpunkt speziell für Hirntumorpatienten, gibt es nicht. „Und das in Berlin, Millionenstadt mit mehr als einem neuroonkologischen Kompetenzzentrum und sicherlich mehr als drei Hirntumorpatienten – das hat mich dann doch überrascht.“ Doch Heike wäre nicht Heike, wenn sie die Dinge nicht selbst in die Hand nehmen würde: Unter dem Motto: „Gemeinsam sind wir nicht länger kopflos“ gründet sie die erste Selbsthilfegruppe für Hirntumorpatienten in Berlin – und feierte gerade das 15jährige Jubiläum.

 

Höchste Zeit, der umtriebigen „Gruppenmutti“ ein paar Fragen zu stellen.

Help with self-help

The prepared map below provides you with several locations of brain tumour self-help patient groups. But you can also get further information dialling 03437.999 68 67, every Tuesday 10-15.

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