Eine großartige Herausforderung

Im Gespräch mit Vereinsvorstand Sven Schaaf

Seit 20 Jahren steht die Deutsche Hirntumorhilfe Patienten, Angehörigen und allen Menschen, die sich rund um das Thema Hirntumoren im Bereich Forschung, Therapie und Diagnostik informieren möchten, als unabhängiger Ansprechpartner zur Seite. Mona Auth von der Brainstorm-Redaktion sprach mit Gründungsmitglied und Vereinsvorstand Sven Schaaf über die Arbeit Deutschlands erster und einziger Einrichtung, die sich speziell für die Belange von Hirntumorpatienten und die Förderung der Neuroonkologie einsetzt.

 

Wie kam es zur Gründung der Deutschen Hirntumorhilfe?


Der Verein ist aus einer Interessengemeinschaft von Menschen aus verschiedenen beruflichen Bereichen und dem ganzen Bundesgebiet entstanden, die sich in den 90er Jahren zum Thema Hirntumoren informieren und austauschen wollten. Damals war es für Patienten und Angehörige ungleich schwerer als heute, außerhalb der ärztlichen Sprechzimmer seriöse und umfassende Daten und Fakten zu dem seltenen Krankheitsbild zu erhalten. Betroffene, Interessierte, aber auch Wissenschaftler behalfen sich damals mit themenspezifischen Mailing-Listen. Ein E-Mail-Verteiler zum Thema Neuroonkologie war praktisch der Ausgangspunkt für die Gründung der Deutschen Hirntumorhilfe. Die elf Gründungsmitglieder kannten sich schon viele Jahre über dieses Verteilernetzwerk, sahen Defizite bei der Behandlung von Hirntumorpatienten in Deutschland und schrieben sich auf die Fahne, die Wissenschaft und Forschung im Bereich Neuroonkologie zu fördern und zur Verbesserung der Patientensituation beizutragen.


Gründungsmitglied und Vorstandsvorsitzender Sven Schaaf

 

Mit welchen Vorhaben wurde damals begonnen?


Wir suchten einen Weg, Betroffene schnellstmöglich über neue Erkenntnisse aus der Krebsforschung, insbesondere den medizinischen Fortschritt, zu informieren. In erster Linie ging es also darum, die Informationen aus dem digitalen Verteiler an einer Stelle zu sammeln und auch jenen Menschen zur Verfügung zu stellen und zugänglich zu machen, die vielleicht gar nicht über die technologischen Möglichkeiten verfügen, Texte und Dokumente elektronisch zu empfangen. Das Internet steckte damals noch in den Kinderschuhen und stand längst nicht flächendeckend in privaten Haushalten zur Verfügung.

 

Ebenso wichtig war, sämtliche Materialien so aufzubereiten, dass sie auch für medizinische Laien verständlich und in deutscher Sprache bereitstehen. Dies war dann eines der ersten´Vorhaben des Vereins: Eine Informationsbroschüre zum Thema Hirntumor. Daraus ist später unser Magazin Brainstorm entstanden. Von den ersten Broschüren, die wir noch selbst kuvertiert und verpackt haben, bis heute, da Brainstorm mit einer Auflagenhöhe von über 30.000 Stück gedruckt, kostenfrei verschickt und auch in Fachkreisen geschätzte Lektüre ist, war es ein weiter Weg.

Über die Jahre sind eine Vielzahl weiterer Projekte umgesetzt wurden, wie beispielsweise der wissenschaftliche Informationsdienst, wo sich jeder Interessierte telefonisch über Diagnosen und Therapien kundig machen kann, oder unser Sorgentelefon, wo der Anrufer psychoonkologische Beratung erhält.

 

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